LUCIANE MELLO!UM EXEMPLO DE SUPERAÇÃO!
VAMOS SABER MAIS SOBRE DOENÇAS RARAS E OCULTAS.
NOSSA ENTREVISTADA LEVANTA ESSA BANDEIRA DE EXTREMA IMPORTÂNCIA E AQUI, FAZEMOS UM APELO, PEDINDO À VOCÊ QUE COMPARTILHE MUITO ESSA MATÉRIA, PARA QUE POSSAMOS LEVAR ADIANTE ESSA BANDEIRA.
Luciane Mello,
escritora, cantora, já foi Conselheira Tutelar, entre outros tantos trabalhos.
Aqui, ela nos ensina e alerta para as doenças raras e ocultas, que poucos têm conhecimento e ela frisa a diferença entre uma e outra para que possamos ter esse conhecimento tão importante em nossas vidas.
Nossa entrevistada, enfrentou uma fase muito difícil e dolorosa por conta da doença até pouco tempo atrás, mas graças a DEUS, superou e vem lutando até então, para levar à todos a possibilidade de fazer tudo isso ser reconhecido pelos governantes para que seja possível a cura, o tratamento e o direito aos medicamentos.
Então, pedimos à todos que assistam à entrevista e por conseguinte, compartilhem muito para que possamos alcança o objetivo.
A SAÚDE É UM DIREITO DE TODOS!
Contatos:
Luciane Mello
+55 21 99162-3296
Insta:
https://www.instagram.com/lucianemellooficial?igsh=MXFrM2pmdmZyZG8xOQ==
Tema: Doenças raras e ocultas
Falar de doença rara ainda é um assunto delicado poucas pessoas sabem sobre sobre essa questão .
Segundo a OMS a cada 100.000 pessoas 65 são afetadas pelas doenças .
Quem sofre com doença rara se vê em um mundo de interrogações.
É extremamente necessário que haja investimento de estudos e preparação sobre o assunto.
Luciane Mello sofre há 12 anos pela procura de tratamento e respostas.
Hoje está muito próximo de ter suas respostas com o nome de uma possível Miopatia Mitocondrial ,doença essa rara e podendo levar a falência de órgãos.
Doenças raras são complexas e onipresentes; elas representam
um desafio global que precisa de uma resposta global. Uma
doença rara é comumente definida como uma condição médica
que afeta menos de uma em 2000 pessoas.
Existem milhares de diferentes doenças raras que coletivamente
afetam cerca de uma em cada 20 pessoas (400 milhões de indivíduos em todo o mundo) e incluem doenças genéticas, câncer, doenças infecciosas, envenenamento, doenças relacionadas ao sistema imunológico, doenças idiopáticas e condições indeterminadas.
Em sua jornada diagnóstica, foi possível por meio da realização de painel genético (09/08/2024) encontrar duas variantes em
heterozigose composta no gene TMEM126B, capazes de levar ao mesmo fenótipo com expressividade variável por meio do defeito no complexo I mitocondrial a se confirmar após teste de segregação gênica
e da verificação de suas posições relativas: cis ou trans. No mundo, há apenas dois adultos descritos com essa doença.
